アレクシオンファーマが「難病患者さんと医療従事者のコミュニケーションと連携に関する意識調査」を実施
更新日：2023/10/06 16:46
アストラゼネカグループのアレクシオンファーマ合同会社は、指定難病の患者さん500名および指定難病患者さんの看護をしたことがある看護師464名を対象に、「難病患者さんと医療従事者のコミュニケーションと連携に関する意識調査」を実施しました。
「難病患者さんと医療従事者のコミュニケーションと連携に関する意識調査」を実施
アストラゼネカグループの希少疾患部門アレクシオン・アストラゼネカ・レアディジーズの日本法人であるアレクシオンファーマ合同会社は、指定難病の患者さん500名および指定難病患者さんの看護をしたことがある看護師464名を対象に、「難病患者さんと医療従事者のコミュニケーションと連携に関する意識調査」を実施しました。
難病患者さんの看護について
難病患者さんの看護経験がある看護師に対して、指定難病以外の患者さんと比べて、難病患者さんの看護においてどのような困りごとや大変さがあるかを尋ねたところ、「専門的な知識やスキルの高さが求められる」（52.8%）がもっとも多く、次いで「心理的なサポートとカウンセリングが難しい」（34.7%）、「症状・状態を、看護師が理解することが難しい」（30.0%）という結果になりました。
さらに、病状ステージごとの看護の困りごとや大変さに関するアンケートでは、最多項目に変化はなかったものの、＜（難病患者さんが）体に異変を感じてから病名が判明するまで＞では、「症状をわかりやすく説明するのが難しい」（39.9%）、＜（治療を開始後）症状が安定している状態＞では、「次の病期ステージの心構えなどを伝えるタイミングが難しい」（31.0%）が2位に挙げられました。
難病では専門的な知識が必要とされるため、症状の説明や時期などで看護師が患者さんとのコミュニケーションに難しさを感じていることがわかります。
さらに、病状ステージごとの看護の困りごとや大変さに関するアンケートでは、最多項目に変化はなかったものの、＜（難病患者さんが）体に異変を感じてから病名が判明するまで＞では、「症状をわかりやすく説明するのが難しい」（39.9%）、＜（治療を開始後）症状が安定している状態＞では、「次の病期ステージの心構えなどを伝えるタイミングが難しい」（31.0%）が2位に挙げられました。
難病では専門的な知識が必要とされるため、症状の説明や時期などで看護師が患者さんとのコミュニケーションに難しさを感じていることがわかります。
難病患者さんと看護師のコミュニケーションについて
看護師に対して、難病患者さんにどのような情報提供や相談対応を行っているか尋ねたところ、
「症状の変化・状態」「治療内容・治療の方向性」「日常生活の過ごし方」「精神面（心持ち）」「保険・制度活用」「医療費」については約5割、「就学・就労」「結婚・出産・介護」「患者団体」については約3割の看護師が対応していると回答しました。
この結果からは、看護師は難病患者さんに対して、病状や治療だけでなく、幅広い事柄に関する相談対応を行っていることがわかります。
一方で、相談を受けているなかで対応が難しいものに関するアンケートでは、「精神面（心持ち）について」「医療費」「保険・制度活用」「就学・就労」など、病気そのものに関すること以外が上位を占めました。
看護師が難病患者さんとのコミュニケーションに難しさを感じながらも、さまざまな事柄についてコミュニケーションをとっていることがわかりました。
「症状の変化・状態」「治療内容・治療の方向性」「日常生活の過ごし方」「精神面（心持ち）」「保険・制度活用」「医療費」については約5割、「就学・就労」「結婚・出産・介護」「患者団体」については約3割の看護師が対応していると回答しました。
この結果からは、看護師は難病患者さんに対して、病状や治療だけでなく、幅広い事柄に関する相談対応を行っていることがわかります。
一方で、相談を受けているなかで対応が難しいものに関するアンケートでは、「精神面（心持ち）について」「医療費」「保険・制度活用」「就学・就労」など、病気そのものに関すること以外が上位を占めました。
看護師が難病患者さんとのコミュニケーションに難しさを感じながらも、さまざまな事柄についてコミュニケーションをとっていることがわかりました。
看護師に対して、難病患者さんの診療において「医師と患者のコミュニケーションサポートができているか」を尋ねたところ、看護師の7割以上が、「できていない」（19.2%）、「どちらともいえない」（52.4%）と回答し、課題を感じていることがわかりました。
さらに、「医師と患者とのコミュニケーションサポートをするために、医療現場にどのような課題があるか」を尋ねたアンケートでは、「十分な時間を割くことが難しい」（60.1%）が最多、次いで「看護師、医師、患者の三者で直接コミュニケーションできる場が少ない」（56.3%）が挙げられました。
さらに、「医師と患者とのコミュニケーションサポートをするために、医療現場にどのような課題があるか」を尋ねたアンケートでは、「十分な時間を割くことが難しい」（60.1%）が最多、次いで「看護師、医師、患者の三者で直接コミュニケーションできる場が少ない」（56.3%）が挙げられました。
難病患者さんの看護師への期待
最後に、難病患者さんに、看護師に求めること、これまで看護師の看護で嬉しかった／助かったことを尋ねたところ、看護師に求めることは「精神面（心持ち）について支えてほしい」（17.6%）、「症状の変化・状態について相談にのってほしい」（15.2%）、「治療内容・治療の方向性について（薬の効果や、副作用など含む）説明して欲しい」（13.8%）などが挙げられました。また、これまで看護師の看護で嬉しかった／助かったことは、「親身に接してくれた」（24.0%）が最多でした。
調査概要
難病患者さんと医療従事者のコミュニケーションと連携に関する意識調査
調査方法:インターネット調査 調査対象:直近半年間に通院または入院歴のある20〜69歳の指定難病の患者500名
直近半年間に通院または入院歴のある20〜69歳の指定難病以外の病気の患者500名
指定難病患者さんの看護に関わったことのある20〜69歳の現職の看護師464名
調査期間:2023年7月21日〜8月22日
監修:中山 優季 (なかやま ゆき)
東京都医学総合研究所 社会健康医学研究センター 難病ケア看護ユニットリーダー 副参事研究員・看護師・保健師
東京女子医科大学看護短期大学、東京医科歯科大学(編入学)を卒業。東京女子医科大学病院脳神 経センター勤務後、東京都立保健科学大学大学院に進み修士・博士課程修了する。
その後、東京都医学研究機構 東京都神経科学総合研究所*に研究員として勤務し、公財)東京都医 学総合研究所副参事研究員、難病ケア看護プロジェクトリーダーを経て、2020 年より同研究所のユニットリーダーを務める。学生時代より、ALS 療養者のボランティア活動に携わっている。
*東京都医学総合研究所の前身施設
調査方法:インターネット調査 調査対象:直近半年間に通院または入院歴のある20〜69歳の指定難病の患者500名
直近半年間に通院または入院歴のある20〜69歳の指定難病以外の病気の患者500名
指定難病患者さんの看護に関わったことのある20〜69歳の現職の看護師464名
調査期間:2023年7月21日〜8月22日
監修:中山 優季 (なかやま ゆき)
東京都医学総合研究所 社会健康医学研究センター 難病ケア看護ユニットリーダー 副参事研究員・看護師・保健師
東京女子医科大学看護短期大学、東京医科歯科大学(編入学)を卒業。東京女子医科大学病院脳神 経センター勤務後、東京都立保健科学大学大学院に進み修士・博士課程修了する。
その後、東京都医学研究機構 東京都神経科学総合研究所*に研究員として勤務し、公財)東京都医 学総合研究所副参事研究員、難病ケア看護プロジェクトリーダーを経て、2020 年より同研究所のユニットリーダーを務める。学生時代より、ALS 療養者のボランティア活動に携わっている。
*東京都医学総合研究所の前身施設